"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."

"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen." Im neuen Beitrag von Wegbegleiter lernen wir Nüriye Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach einem Untersuchungsmarathon an Mutter und Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen. Es hieß: "Abwarten, beobachten und geduldig sein." So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte. Die schrillen Schreiattacken ihres Sohnes zehrten an ihren Kräften. Heute weiß die Familie, dass Ensar an dem seltenen Pseudo Torch Syndrom leidet. Wenn Sie erfahren wollen, was die Familie Akinci auf ihrem Weg bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die Einstellung zu palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat, dann hören Sie in den neuen Beitrag. Wir sprechen über: die Vor- und Nachteile von Google.den Umgang mit Ungewissheit, Sorgen und Zuversicht.Überforderung (und wie schwer es sein kann, sie einzugestehen).die erste Begegnung mit den Worten Hospiz und palliativ. Hemmungen mit der eigenen Familie darüber zu sprechen, dass das Kind sterben wird.das gesunde Geschwisterkind als stärkendes "Kraftpaket".die eigenen Unsicherheiten und Ängste mit dem gesunden Kind über den Tod zu sprechen.den neu gewonnenen Blick auf das Leben.Spiritualität. Wünsche an die Zukunft. uvm. Nüriye Akinci ist eine starke, klare und reflektierte Frau, die uns ein Stück mit in ihre Lebenswelt nimmt. Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar und bewerten Sie den Podcast Wegbegleiter. Teilen Sie uns mit was Sie bewegt! Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie mir: [email protected] Sie wollen keine Episode von Wegbegleiter verpassen? Dann tragen Sie sich auf unserer Website in unseren Newsletter ein: www.kinder-palliativ-landesstelle.de. Ich freue mich auf Sie!  Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):   Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region. Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg. Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de